Pokračujeme

Po návratu z podzimní dovolené kdy byl už začátek října jsem si sedla k internetu a začala opět lovit informace, jak to s tím autismem vlastně je. Teď už to však bylo o tom, né co to je, ale co se s tím dá dělat.  Zároveň jsem naběhla do knihovny a půjčila si všechny možné knihy o autismu a ty které tam nebyly a zajímaly mě tak jsem si objednala a koupila. Jsou to převážně knihy o tom jak pracovat a starat se o autistu- více v přehledu, který jsem zde již vystavila. Musím říci, že za knihy jsem utratila pořádný balík peněz.
 Bylo a je několik směrů, které nás zajímají. 1) Výchovné metody a činnosti, které vedou ke zlepšení vývoje.( strukturované učení, ABC metoda, son- rise metoda, handle metoda apod.  2)Možnosti léčby na základě alternativních metod - homeopatie, čištění a posílení organismu, jaký má dopad očkování na autismus apod. 3) Sledujeme i americký výzkum kmenových buněk při léčbě autismu -nechala jsem si při porodu odebrat pupečníkovou krev - a tento výzkum už je v nadějné fázi a možná se i vydáme touto cestou léčby.
A mezi všemi těmito informacemi jsme se snažili a stále snažíme vyznat a vybrat to nejlepší pro našeho syna. Musím říci, že informací je již dostatek, ale vyznat se v nich a určit co je dobré a jaký směr by nám mohl pomoci je stále těžké. Nikdo totiž stále neví co autismus způsobuje a proto je to tak těžké. Člověk se musí hlavně srovnat s tím, že autismus je neléčitelný a je na celý život, a že jen můžeme mírnit nebo měnit nějakým způsobem jeho příznaky či projevy. Případně že spíše musíme přizpůsobovat okolí autistovi.
Mezi tím vším studiem jsem se snažila kontaktovat, co nejvíce lidí, kteří s tím mají nějaké zkušenosti a mohli by nám pomoci.  Začala jsem vyhledávat rodiče dětí ve svém okolí, kteří by se chtěli o své zkušenosti podělit a zjistila jsem, že jich v našem městě či blízkém okolí žije několik. Většina z nich byla sdílná a dali si se mnou schůzku a pomohli mi se v těch informacích vyznat. Podělili se se mnou o své zkušenosti s doktory, jak probíhají vyšetření, o jejich zkušenosti s jednání s úřady, na koho a kam se mám obrátit. Jaké jsou možnosti podpory ze strany různých speciálních podpůrných organizacích. Jaké metody výchovy a činnosti se jim osvědčili. Jaké alternativní směry léčby a u koho zkusili a zkouší apod. Musím říci, že nám to velmi pomohlo a urychlilo to naši orientaci v této problematice. Také to asi pomohlo tomu, že jsme se od té doby setkali vždy jen se vstřícnými a zkušenými  lidmi.
Tedy až na jeden jediný případ. Na paní Vandu Korandovou, kterou mi na začátku doporučili v APLE v Praze a dokonce je paní Korandová uvedená v knize (Thorová - Poruchy autistického spektra) jako krajský koordinátor PAS pro severní Čechy, jehož máte právě na začátku diagnózy kontaktovat a on by vám měl poradit co a jak a kam se obrátit a jak dále postupovat. Když jsem se na tuto paní mailem obrátila, zda bych si s ní mohla dát schůzku ohledně toho že máme asi autistického syna a co máme teď dělat tak mi odpověděla v tomto duchu. Že mi může pomoci jen v rámci práce SPC, které však nabízí služby od tří let věku ( Vikymu bylo v té době necelých 2,5 roku) a to buď semináře nebo tedy individuální konzultace a že o jiných službách, neziskovkách nebo jiných lidech ona sama neví a ať se obracím pak už jen na její kolegyni. Tak na tuto paní se opravdu vy, co jste ze severu neobracejte. Tudy cesta nevede a ani nevedla.
Naopak cesta vedla přes organizaci APLA Severní Čechy- kde po mailovém dotazu mi velmi rychle poskytli kontakt na velmi ochotnou paní, která mi byla od začátku  a dodnes je velkou oporou. Speciální pedagožka se specializací na autismus Šárka Pailová je toho času na rodičovské dovolené, ale po mém telefonátu si se mnou ihned dala schůzku. Několikrát jsme se setkali u ní doma nebo spíše ona jezdila za námi. Případně je mi oporou na mailu či telefonu. Velmi rychle mě i manžela zasvětila do alternativní komunikace pomocí obrázků VOKS, vysvětlila nám jak na tuto komunikaci najet, jak si obrázky připravovat a hlavně jak naučit naše dítě, aby obrázkům rozumělo. Vysvětlila nám jak používat a připravovat strukturované úkoly, poskytla nám celou řadu materiálů a nápadů na ně. Naučila nás pracovat s denním režimem a s procesními schématy apod. Hlavně mi však byla a je velikou oporou a už se stala i mou kamarádkou. A to vše ve svém soukromém čase na rodičovské dovolené.
Na začátku u nás byla na první kontaktní návštěvě koordinátorka z rané péče APLA Praha, Trochu nás s manželem dostalo to, že se opět začala vyptávat na úplně stejné věci jako předtím psycholožka z APLY, která u nás byla na screeningu. Ty dvě si prostě nepředali závěrečnou screeningovou zprávu. Takže skoro po dvou hodinách tohoto vyptávání nám oznámila, že už musí jet a v posledních deseti minutách se nám snažila vysvětlit alternativní komunikaci pomocí obrázků a to na Viktorkovi, ale ten už nechtěl pracovat a dostal trochu záchvat. Ve zprávě, kterou nám pak zaslala a byla velmi  podobná té předchozí, uvedla, že nás seznámila s průběhem rané péče, jak bude probíhat a jaký bude nyní postup. Což vůbec neučinila a my jsme se to pak dozvěděli až z telefonu, který jsem vedla z další koordinátorkou v Praze. Dále nám ke zprávě přiložila kontakty na doktory, speciální centra apod. ale všechno v středočeském kraji a my jsme ze severních Čech. Začalo to na mě působit trochu amatérsky a moc mi to zatím nepomohlo. Důležitý závěr však po pražském telefonátu byl, že se ještě musíme účastnit nějakého vstupního semináře o tom jak pečovat o autistu a na základě toho, že nám přidělí právě toho poradce. Ale problém je, že nejbližší seminář bude až na konci listopadu. A taky to, že pro severní Čechy mají nyní kapacitu poradců plnou- hlavně co se týče financování a tak budeme muset čekat až se nějaký pro nás uvolní. Což může být i několik měsíců. Na seminář jsem se přesto přihlásila, ale už jsem opět začala hledat nějakou jinou instituci, která by nám tuto službu poskytla. Po několika telefonátech jsem nakonec objevila centrum Demosthenes v Ústí nad Labem, kde nám ihned ranou péči přislíbili. Mají to k nám sice 60 km, ale nebude to žádný problém.  Opět k nám přijela koordinátorka, a to už byla polovina listopadu, které jsem již napřed poskytla sceeningovou zprávu a zprávu z rané péče Praha. Dohodli jsme se, že ranou péči nakonec budeme čerpat u nich.  Pozvala nás na  3. prosince na konzultaci do Ústí nad Labem, kde nás čekalo najednou  kolokvium 6 specialistek, které si již předtím prostudovali všechny naše dokumenty. V té době jsme již měli stanovenou čerstvě diagnózu od psychiatra.  Byla tam logopedka, speciální pedagožky, ergoterapeutka, psycholožka, koordinátorka, které mi pokládaly už jen doplňující otázky a hlavně při všem pozorovaly Viktorka. Ten už toho ale měl plné zuby, protože to bylo už po dvou měsících několikáté pozorování a vyšetření a tak se snažil neustále odcházet.  Celé toto setkání bylo o tom, aby vybraly pro nás nejvhodnějšího poradce, která nám bude poskytovat ranou péči a se kterou budeme spolupracovat. Dlouho nás netrápily a hned mě seznámily s naší novou poradkyní, která k nám bude jezdit domů. Ta k nám na první návštěvu přijela ještě před vánoci a to 10. prosince. A tak začala naše spolupráce.  Je pravda, že my jsme s Viktorkem už aktivně na novém způsobu výchovy pilně pracovali pod dohledem Šárky Pailové, která nám tak vlastně zatím suplovala poradce rané péče.
Vždy chci napsat jen krátké shrnutí a nakonec je z toho vždy takový dlouhý článek. A to jsem si myslela, že tam ještě vložím popis o tom, jak jsme mezitím chodili po doktorech a jednali s úřadem práce o příspěvku na péči. Tak v dalším článku ať to není tak dlouhé.