Ve chvíli kdy jsme za sebou měli screeningové pozorování jehož závěrem bylo podezření na PAS nám bylo řečeno, že již máme nárok na čerpání služby rané péče, která je pro nás poskytována bezplatně a je hrazená státem. Problém je, že tuto službu poskytují různé instituce, které se zároveň specializují. Některé poskytují ranou péči jen pro některá postižení, jiné pro více najednou ,ale na autismus se specializuje opravdu jen málo institucí. Jednou z těchto organizací je sdružení APLA, které má dokonce zastoupení i v několika krajích, ale v některých krajích tuto službu neposkytují. Jelikož nám na začátku provedla první screening pracovnice z APLA Praha, tak nám nabídla, že tuto službu můžeme čerpat u nich v Praze. Jenomže se nám to komplikovalo tím, že nejsme z Prahy, ale ze Severočeského kraje. Sice nám tvrdili, že můžeme u nich čerpat ranou péči po absolvování vstupního semináře, kdy nám pak přidělí poradce rané péče, ale postupně jsme se dozvěděli, že mají finanční dotace jen pro sedm rodin ze Severočeského kraje a že budeme muset čekat, až se pro nás uvolní místo a nechtěli nám říci jak dlouho. Stále nám tvrdili, ať hlavně absolvujeme vstupní seminář a pak se prý uvidí. To trvalo skoro čtyři měsíce. Když jsem se ptala, zda můžeme čerpat ranou péči někde jinde, tak mi řekli, že ano, ale že oni nevědí kde, a že nemají kontakty na jiné instituce. To mi přišlo trochu zvláštní a nekorektní. Mezitím mi suplovala ranou péči speciální pedagožka, na kterou jsem dostala kontakt z APLA Severní Čechy. Dělala to zdarma a ve svém volném čase, protože je nyní na rodičovské dovolené. Takže jsme přeci jen začali nějak fungovat a systematicky pracovat na změně výchovy.
Mezitím jsme šli na vyšetření na neurologii, kde jsem dostala letáky na centrum rané péče DEMOSTHENES v Ústí nad Labem. Tam když jsem zavolala, zda mi jsou schopni poskytnout ranou péči, tak mi odpověděli, že ano a do týdne si se mnou dali schůzku u nás doma na 12. listopadu 2013. Koordinátorka se mě vyptala na projevy a chování Viktorka, s čím máme největší problémy apod. Následně mi zaslala vypracovanou zprávu. Pozvala mě k nim do Demosthénu na schůzku, které by po nějakou dobu pozorovalo Viktorka kolokvium specialistů a na základě jejich pozorování mi doporučí pro nás vhodného poradce. Měli jsme před sebou vyšetření na psychiatrii, foniatrii a psychologii. Jedno vyšetření týdně, víc jsem toho dávat najednou nechtěla, aby byl Viky v pohodě. A tak jsme se dohodli na schůzce v Demosthénu na 3. prosince 2013. Tohle by bylo v APLA Praha trochu nepředstavitelné. Protože jsme tam byli s manželem mezitím na jednom setkání rodičů, kde se řešili zahraniční zkušenosti a práce s autisty. Přednášející popisovala, jak pracují v Americe a v Kanadě s autisty. Mě na tom nejvíce zaujalo to, že tam mají taková centra specialistů na jednom místě a navzájem spolu spolupracují a předávají si zprávy. Dítě tak chodí doslova od jedněch dveří ke druhým, ale na jednom místě. A rodiče si nemusí sami shánět zdlouhavě pomoc a vyhledávat kam mají jít a kdo jim může pomoci. V APLE v Praha to komentovali tak, že tady v Čechách, to tak bohužel zatím nefunguje a dlouho nebude. A najednou jsem jela do centra Demosthénes v Severočeském kraji, kde na jednom pracovišti pracují logoped, psycholog, speciální pedagogové, poradci rané péče, ergoterapeut a asi ještě další, ale Vikyho ten den v jedné místnosti pozorovali právě tito. Chvíli jsme po příjezdu čekali v čekárně kde je krásný dětský koutek i s dětskou klouzačkou a domečkem. To se Vikymu líbilo, i když ho tam potom rozčílil jeden větší klučina, který tam šel na logopedii. No a ve chvíli kdy byl rozčílený jsme museli jít na setkání. Takže jsem ho nejdříve musela trochu uklidňovat. No stejně to bylo trochu fiasko, protože Viky toho měl, asi po sérii předchozích vyšetřeních, kdy ho pořád někdo pozoruje a chce na něm, aby něco dělal nebo říkal, už plné zuby. Takže se snažil stále odcházet. I když ho nakonec zaujala kopírka. Ta ho trochu uklidnila. Nakonec se rozhlédl a uviděl na policích schované hračky, takže si o ně ukázkově řekl ukázáním. Což všechny potěšilo. Takže jsme mu hračky podali a on si s nimi postupně hrál. No nebyli to úplně hračky, ale různé didaktické pomůcky. Všichni ho pozorovali a něco si zapisovali. Mezitím se mě vyptávali na doplňující informace. Bylo však vidět, že četli všechny zprávy a lékařské posudky, které jsem jim zaslala. Asi tak po 15 minutách mi nakonec představili naši budoucí poradkyni rané péče. S Irynou jsem se hned dohodla na schůzce ještě před vánoci. Od té doby k nám jezdí. Dosud u nás už byla třikrát. Má to se mnou bohužel těžké. Snaží se mě trochu přibrzdit a ukočírovat. Jsem trochu moc aktivní, možná až hyperaktivní a chci pro Vikyho udělat co možná nejvíc, co můžu. Ale možná někdy méně je více. Její opakovaná rada zní hlavně mluvit pomalu, pomalu, pomalu. Takže teď se spolu sžíváme.
Žádné komentáře:
Okomentovat