A jak to bylo dál?

A tak jsme na začátku srpna 2013 s manželem asi tak týden intenzivně studovali dostupné informace o autismu na internetu. Nejdříve jsme se snažili zjistit, co je autismus, jak se projevuje  a jakým způsobem ho můžeme sami detekovat.  Naštěstí již v dnešní době je těchto informací spousty nejen na zahraničních stránkách, ale i v Čechách. Začali jsme sepisovat všechny projevy, které se jevili jako autistické. Na internetu je několik testů, které si můžete vyplnit a tak si ověřit zda vaše první podezření jsou opodstatněná. Postupně jsme nabrali podezření, že náš syn je asi autista.  

Horší je to s informacemi, co dělat, jak to nechat ověřit zda je to pravda, na koho se obrátit nejdříve. Přečetli jsme několik blogů rodičů autistických dětí, kteří vesměs psali negativní zkušenosti s jednáními s doktory. Převážně pediatři prý jejich podezření bagatelizují a odmítají je poslat na další vyšetření. V té době měla naše pediatrička dovolenou a já jsem nechtěla jen tak doma sedět a čekat a tak jsem napsala do APLY Praha, co máme s tímto podezřením dělat a objednala jsem se pomocí dotazníku na vyšetření.  Obratem se mi ozvala milá paní, která mi řekla, že bohužel testování může proběhnout až za rok na podzim 2014, což mě ihned dostalo do kolen.  Testování jedné osoby v APLA probíhá totiž skoro celý den a tak kapacita  vyšetření je omezená. Tak jsem se ptala co mám dělat do té doby, protože jsem se dočetla, že v tomto raném věku dítěte je každý měsíc ve vývoji, který případně můžeme ovlivnit, velmi důležitý,  Nabídla mi, že oni v rámci Prahy a středních Čech poskytují předběžnou screeningovou diagnostiku v domácím prostředí jako placenou službu a že zaplatíme ještě cestovné. S tím jsem souhlasila. Málem se nám to zkomplikovalo tím, že již nespadáme do středních Čech, ale do severních Čech. Jsme totiž z Loun, což je 60 km od Prahy, ale vzhledem k tomu, že je to po dálnici, tak souhlasili s tím, že k nám zajedou. Tento rozhovor proběhl druhý týden v srpnu 2013 a screeningové vyšetření  nám objednali na 16. září. 2013. Celý tento měsíc jsme samozřejmě našeho syna pozorovali, dále jsme načítali další a další informace na internetu, půjčili jsme si knihy z knihovny a já se stále vice dostávala do větších depresích.

Těsně před screeningovým vyšetřením jsem si řekla, že ať to dopadne jak chce, tak se s tím popereme, jak nejlépe budeme umět.  Snad konečně využiji vystudovanou pedagogickou školu i když jsem povolání učitelky nikdy nevykonávala. 

Screningové vyšetření probíhalo dvě hodiny. Nakonec jsme za testy zaplatili 1500 Kč a 600 Kč cestovné. V době vyšetření bylo Viktorovi 2 roky a 5 měsíců. Asi půl hodiny pozorovala psycholožka Viktorka ve školce mezi dětmi a pak jsme jeli domů, kde nám po zbytek vyšetření kladla mnoho otázek o jeho narození a dosavadním vývoji. Co umí a co neumí apod. Dobře kvitovala, že jsme měli mnoho informací již sepsaných dopředu. Mezitím pozorovala po očku našeho syna, který se převážně díval na televizi. Na konci jsme se jí zeptali jak to vidí a ona nám potvrdila, že dle jejích zkušeností se předběžně  jedná o podezření na PAS (porucha autistického spektra), ale že toto není oficiální diagnóza. Tu může stanovit jen psychiatr nebo klinický psycholog. Ale přesto nám řekla, že na základě tohoto vyšetření si již můžeme zažádat o poskytnutí rané péče. Raná péče je soustava služeb a programů poskytovaných ohroženým dětem a dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám. Je to sociální služba placená státem do 7mi let věku dítěte. Více pak napíšu o rané péči samostatně.

Na závěr nám ještě dala dotazníky pro nás, pro našeho pediatra a pro učitelku  ve školce, které jsme měli v klidu vyplnit a zaslat jí je. Ona je vyhodnotí a pak nám vystaví závěrečnou zprávu na jejíž základě můžeme požádat o ranou péči v APLA nebo někde jinde. Zároveň už budeme mít něco pro našeho pediatra, který by nás už měl poslat bez problémů na další vyšetření. Ale jaká to už nám neřekla.  

Tohle proběhlo v pondělí. V úterý mi zavolali z jednoho výběrového řízení, která jsem v té době absolvovala, že jsem vyhrála post na ředitelku řízení lidských zdrojů v jedné společnosti a že ve čtvrtek mám přijít podepsat smlouvu a dohodnout se o nástupu.  Intenzivně jsme s manželem probírali všechny  možnosti. Zatím jsme vůbec netušili, co všechno nás čeká, jak budou probíhat vyšetření, jak bude vypadat nová péče o našeho syna. Byla to velká neznámá, ale nabídka takového místa snů pro mě byla velká výzva. Také jsem se chtěla  po rodičovské dovolené konečně vrátit do zaměstnání a vlastně i začít myslet na něco jiného, než že mám doma autistického syna. Společně jsme se dohodli, že to nějak zvládneme a že to zaměstnání mám vzít. Ve čtvrtek dopoledne jsem se nakonec  sama rozhodla, že v tuto chvíli dám přednost péči o syna a telefonicky jsem tuto nabídku snů odmítla. Nebylo to vůbec lehké rozhodnutí, ale teď zpětně, když to hodnotím, tak jsem udělala dobře. Poslední půl rok byl totiž velmi hektický, jak po kolotoči vyšetření, zvykání si na novou situaci, vytvoření nového režimu ve výchově, snaha o zavedení alternativní komunikace , tak to bylo těžké také po psychické stránce. Dodnes nevím, kdy se vrátím do práce a kam.

Mezitím jsem navštívila naší pediatričku, která se k tomu postavila skvěle. Sice tomu nemohla uvěřit, protože se jí Viktorek vždy jevil jako velmi šikovný kluk, ale napsala mi všechna potřebná vyšetření, o které jsem si řekla. Dopředu jsem si totiž vyhledala dle blogů různých rodičů, jaká vyšetření absolvovali a sepsala si, kam všude musíme. Dostala jsem doporučení na neurologii, psychiatrii, foniatrii, oční a k psychologovi. Pediatrička mi přiznala, že se dosud s žádným autistou nesetkala a tak s tím nemá zkušenosti. Naštěstí se prý ale minulý týden účastnila školení o autistech. Jaké máme štěstí. Zkusím se k diagnóze dopracovat jiným způsobem, než čekat rok na vyšetření v APLE. A zkusím to tady u nás na severu Čech. Do Prahy do Motola to můžeme zkusit ve druhém kroku. Prý se tam taky čeká dlouho a že by tam byla ukázková péče, to se prý taky nedá říci.

Tak jsem si opět sedla k internetu a hledala kontakty na doktory, kteří mají zkušenosti s vyšetřením autistů.  Našla jsem je a objednala. Docela mě překvapili i ”krátké” objednací lhůty. Je také důležité, aby jste dodrželi správné pořadí. 17. října půjdeme na EEG, následně pak 24.října na neurologii do Loun, 13. listopadu na psychiatrii do Chomutova, 19. listopadu na foniatrii do Žatce a 5. prosince na psychologii do Teplic. Jen oční budeme mít až 23. března 2014,ale to není tak důležité. No a pěkně se podíváme po našem kraji.

Nakonec jsme v pátek odletěli na dovolenou do Turecka. V tuto chvíli se však nedalo hovořit o tom, že bychom si tam mnoho odpočinuli. Po návratu nás doma čekala screeningová zpráva s tímto závěrem. 

Výsledky použitých screeningových metod:

ADI-R (Autism Diagnostic Interview):

- Sociální interakce: 20 (hranice pozitivity svědčící pro PAS 10)

- Celková komunikace spolu se složkou verbální: nehodnoceno pro nedostatečně rozvinutou funkční řeč ve větách; neverbální: 12 (hranice pozitivity svědčící pro PAS 7)

-  Repetitivní a stereotypní vzorce chování: 5 (hranice pozitivity svědčící pro PAS 3)

Výsledky poukazují na riziko přítomnosti poruchy autistického spektra  

DACH (Dětské autistické chování): 33 kladných odpovědí, 5x odpověď „nevím“. Procento souhlasných odpovědí=55%. Pozitivita dotazníku byla orientačně stanovena na 35%, výsledek poukazuje na riziko přítomnosti poruchy autistického spektra.

Závěr:

Rodiče byli seznámeni s výsledky screeningového vyšetření. Výsledky standardizovaného dotazníku ADI-R (semistrukturovaný rozhovor s rodiči) a screeningového dotazníku DACH jsou orientačně pozitivní, poukazují na riziko přítomnosti poruchy autistického spektra.
Pro diagnostiku poruch autistického spektra je stěžejní tzv. diagnostická triáda (sociální interakce; komunikace; představivost (hra). Dle výsledků screeningového vyšetření bylo vysloveno podezření na poruchu autistického spektra. Nejvýraznější opoždění ve vývoji je patrné v oblasti verbálního vyjadřování, ovšem také v oblasti porozumění řeči, sociální interakce a hry jsou patrné projevy, které mohou poukazovat na přítomnost autismu. 
Screeningové vyšetření nenahrazuje psychologické vyšetření. Posouzení mentálních schopností dítěte a diagnostický závěr je v kompetenci pouze klinického psychologa na základě komplexního diferenciálně diagnostického vyšetření